Rehabilitering av barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)

Kronisk utmattelse er en tilstand med stor innvirkning på livet. Mange opplever at de fleste hverdagsgjøremål kan bli mer krevende å gjennomføre, avhengig av om man har en mild, moderat eller alvorlig utmattelsestilstand. Heldigvis har forskningsstudier vist at de fleste barn og unge med denne tilstanden blir friske igjen etter en periode med oppfølging.

Det finnes dessverre ingen medisiner som fjerner symptomene. Oppfølgingstilbudet består derfor av hjelp til mestring av symptomene man har og til å finne fram til en aktivitetsbalanse i hverdagen som reduserer graden av utmattelse. 

Hvem er tilbudet for? 

Dette tilbudet omfatter rehabilitering av barn og unge opptil 18 år med diagnoser som kommer inn under CFS/ME (kronisk utmattelsessyndrom) av mild eller moderat alvorlighetsgrad. 

Varighet 

Inntaket er gruppebasert, men med individueltilpasning for hver bruker, og har en varighet på fire uker.

Nasjonal Veileder for pasienter med CFS/ME fra Helsedirektoratet

Skoletilbud

Skole og utdanning er en viktig del av livet og utviklingen til barn og unge. CatoSenteret tilbyr undervisning til alle brukere i skolepliktig alder. Vi samarbeider med Akershus Fylkeskommune ved Vestby videregående skole og lærere derfra har etablert et skoletilbud ved senteret.

Les mer om skoletilbudet

 

For å kunne hjelpe unge CFS/ME-pasienter er det viktig å ta utgangspunkt i den enkeltes livssituasjonVårt mål med oppholdet er å gi deg verktøy og mestringsstrategier som kan hjelpe deg til å håndtere sykdommen på en bedre måte.  

CatoSenteret arbeider ut fra en mestringsfilosofi med fokus på endringsprosesser. Vi ser på CFS/ME-sykdom som en kombinasjon av biologiske, psykiske og sosiale faktorerVi er lite opptatt av å problematisere rundt årsakene til utmattelsen. Fokus skal være på hvilke konsekvenser utmattelsen har for det ungdommen ønsker å gjøre, og hva som kan gjøres for å komme til ønskesituasjonen  

I forkant av oppholdet inviterer vi brukere med foresatte til et formøte på senteret. Hensikten er å informere deltagere og pårørende om tilbudet. Deltagerne får mulighet til å møte noen i rehabiliteringsteamet og andre brukere som skal delta på samme gruppe. Dette gir trygghet før et opphold på et nytt sted. Møtet gir mulighet for gjensidig forventningsavklaring og kartlegging av individuelle behov 

All rehabilitering av barn og unge starter med relasjonsbygging mellom bruker, foreldre/foresatte og behandlerteamet. Det er viktig at de opplever å bli møtt og anerkjent på en god måte. Programmet er basert på kognitiv tilnærming og gradert opptrening. 

CatoSenteret tar imot 6-8 brukere samtidig, slik at man kan bruke samtalegrupper og få en likepersonseffekt, selv om tilbudet er individuelt tilrettelagt 

Døgntilbudet har fokus på normalisering av døgnrytme, søvnhygiene, ernæring, skole og lekpreget fysisk aktivitet med veiledning i gruppe og individuelt.  

Det legges vekt på aktiviteter som kan tilrettelegges med tanke på belastning, enten i form av kortere aktive perioder, eller lavere intensitet. De unge veiledes til selv å si ifra når de har behov for å avbryte eller endre aktiviteten. 

Alle som deltar på et opphold, vil utarbeide en aktivitetsplan som de skal bruke når de kommer hjem. Aktivitetsplanen utarbeides i samarbeid mellom helseteamet, bruker og foresatte.  

Planen består av skoletid, samtalegrupper, sosiale og fysiske aktiviteter, og måltider som en ramme for alle. Ut over det gjøres individuelle tilpasninger.  

Samtalegruppene foregår 2 dager i uken og ledes av en psykologDe fysiske aktivitetene foregår i utgangspunktet i gruppe – barn og unge samlet. Gruppene er oversiktlige og gjør det greit å tilrettelegge individuelle behov.  

Aktivitetene omfatter blant annet avspenning, basal kroppskunnskap, tilpasset fysiske aktiviteter og årstidsbestemt uteaktivitet.  

Kveldsaktivitetene er viktig både for å skape trivsel og fellesskap og som en god arena for sosial trening. Aktivitetene er tilrettelagt slik at alle som ønsker å delta skal kunne være med. Eksempler på aktiviteter kan være ulike spill/leker, matlaging, quiz, filmkveld, foredrag og underholdning, lage hyggekveld for de andre på senteret, med mer.

Det er egne aktiviteter for barn og unge flere kvelder i uken. CatoSenteret har en egen barne- og ungdomsstue hvor barn og unge kan samles på fritiden. Det er ansatt egen aktivitetsleder og en miljøterapeut, i tillegg til frivillige, som legger til rette for ulike arrangementer på kvelder og i helger.


 

Av og til kurere, Ofte lindre, Alltid trøste

Hippokrates

 

Veien videre

Allerede i første eller andre uke tar vi kontakt med hjemkommunen din for å legge til rette for hjemreisen. Ved behov gjennomfører vi et digitalt overføringsmøte i siste uke av oppholdet. På dette møtet inviteres pårørende og representanter fra førstelinjetjenesten og skolehelsetjeneste, lærer fra hjemskole og eventuelt andre personer som barnetungdommen eller pårørende ønsker å ha med. 

Hensikten med møtet er: 

  • evaluere og oppsummere oppholdet 
  • å gjøre overgangen til hjemmet så smidig som mulig 
  • avtale hvilke hjelpetiltak som er mulig og i hvilken utstrekning 
  • overføre kunnskap og erfaringer fra CatoSenteret til kommunen 
  • avtale hvem som skal være ansvarlig for de ulike oppfølgingspunktene 

Kontaktpersoner i hjemkommunen er velkommen til å hospitere på CatoSenteret i forkant av dette møtet. 

Før du reiser hjem lager vi en sluttrapport som beskriver de planer og aktiviteter vi er blitt enige om skal følges opp hjemme. Hvilke personer eller tiltak som inngår i den videre rehabiliteringsprosessen blir konkretisert i sluttrapporten etter samråd med bruker og foresatte. Du får også med deg en plan for fortsatt skolegang etter hjemreise.  Denne blir sendt til din hjemskole.