Sammen for en enklere hverdag for familier med alvorlig syke barn

Prosjektlederne Camilla Kjus Elle og Camilla Roaldsøy, ledet samlingen og delte på å presentere CatoSenterets nye familieorienterte lindrende enhet. Deltakerne fikk en innføring i målgruppen og de to programmene Favn tilbyr. Dagen ble avsluttet med gruppearbeid og diskusjon om hvordan Favn-teamet og koordinatorer i kommunene sammen kan bidra til gode forløp for barnet, ungdommen og deres familier, som gir verdi både før og etter oppholdet.

Plass til hele familien – og den enkelte

Favn utvikles med tilskudd fra Helsedirektoratet og er et diagnoseuavhengig tilbud for barn, ungdom og unge voksne fra 0 til 25 år med alvorlig, livsbegrensende eller livstruende sykdom, og deres familier. Navnet på den nye lindrende enheten, Favn, uttrykker ambisjonen om å være en god favn som rommer både familien samlet og hvert enkelt familiemedlem.

I presentasjonen ble det lagt vekt på at alvorlig sykdom berører mange sider av livet. Barnet eller den unge skal få mulighet til utvikling, aktivitet og deltakelse, samtidig som foreldre og søsken også har egne behov. Prosjektlederne påpekte hvordan rehabilitering og palliasjon har felles tilnærming og mål. Favn bygger videre på CatoSenterets rehabiliteringskompetanse, med en helhetlig tilnærming hvor fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov ses i sammenheng, og hvor målet er mestring, lindring og livskvalitet.

To programmer

Familieprogrammet tar utgangspunkt i hele familiens hverdag. Innholdet kan blant annet være tilrettelagte aktiviteter, samtaler og veiledning, kartlegging av plagsomme symptomer og rom for hvile og avslapning. Søsken skal få oppmerksomhet som egne personer, med egne interesser, spørsmål og behov.

Overgangsprogrammet retter seg mot ungdom og unge voksne frem til 25 år. Her får den unges egne ønsker og innflytelse større plass. Aktuelle temaer er aktivitet og sosial deltakelse, det å leve med sykdom og usikkerhet, overgangen til voksentjenester og balansen mellom egen styring og støtte fra foreldre.

Begge programmene tilpasses den enkeltes situasjon, og familieperspektivet følger begge løpene. Deltakelse forutsetter en medisinsk stabil fase og at behandling, pleie og tilrettelegging kan ivaretas innenfor Favns rammer.

Fra dialog til samarbeid i praksis

Det var lagt inn gruppearbeid i programmet hvor de diskuterte hvordan Favn og kommunene kan samarbeide best mulig rundt familien. Med utgangspunkt i en tenkt familiesituasjon diskuterte de henvisningsrutiner, forventninger og roller, kommunens involvering før, under og etter oppholdet og hva som kan være nyttig å følge opp når familien kommer hjem.

Samarbeid som merkes hjemme

Favn skal være et supplement til kommunens tilbud, som også kan bistå familiene med kunnskap, hjelp og støtte til å finne frem til, og gjøre seg nytte av de tjenestene som finnes. Da er det viktig med tidlig og god dialog, korte kommunikasjonslinjer, tydelige avklaring av ansvar og roller for de ulike aktørene rundt familiene, og mål som er realistiske i familiens hverdag. Det var bred enighet om et felles mål  for samarbeidet – et sammenhengende tilbud som kan gjøre hverdagen til familiene bedre, både under oppholdet og hjemme.