Ilias var en frisk og aktiv gutt før han fikk kreft. Han klarte ikke å sitte rolig og trivdes best på fotballbanen sammen med sine lagkamerater. I 2018 fikk han diagnosen Osteosarkom. Sarkom er en fellesbetegnelse på kreftsvulster som oppstår i binde- og støttevev, og rammer hyppigst barn og unge i alderen 10 til 25 år.
Ilias gjennomgikk tøffe operasjoner hvor han måtte amputere 17 centimeter av benet, og går i dag med protese. Tiden etter operasjon og behandling på sykehus var vanskelig. Omstillingen fra å være i full aktivitet til plutselig å sitte i rullestol og måtte lære seg å gå på nytt, var krevende. Ilias var mye sliten, orket ikke trening, fikk infeksjon, smerter og sår. Han følte at han hadde mistet alt.
Først ville ikke Ilias høre snakk om et opphold på CatoSenteret. Nå har han vært her flere ganger.
På CatoSenteret møtte Ilias andre barn i samme situasjon, fikk nye venner, fikk kjenne på mestring og begynte å få til ting som han ikke hadde klart siden lenge før operasjonen, som å klatre, spille frisbeegolf og sykle. Det trodde han at han aldri ville klare mer.
Etter det første oppholdet ble han en helt annen gutt. Det har blitt fire opphold på CatoSenteret og det reddet livet til Ilias. Der kastet han krykkene og lærte å sykle igjen! Det var også pårørendegrupper og oppfølging for foreldene. Det var tøft, men jeg er glad for at vi fikk komme til CatoSenteret.
Nassria, mor til Ilias
Det er forsket lite på seneffektene etter kreftbehandling hos barn. Både sykdommen og behandlingen kan forsinke barnets fysiske, kognitive og motoriske utvikling, og gi psykososiale utfordringer. Oppfølgingen etter avsluttet behandling har vært lite i fokus, og forventningene både fra en selv og andre, om at livet skal bli som før, kan være vanskelig å møte.
Derfor er det viktig at helsepersonell som har kontakt med de unge, er observante og følger opp med målrettede tiltak og rehabilitering så raskt som mulig, slik at de kan komme tilbake til aktive liv.
I Ilias sitt tilfelle var det fysioterapeuten som innså at her var det behov for en mer tverrfaglig og helhetlig rehabilitering. Hun anbefalte derfor legen på Radiumhospitalet å henvise Ilias til rehabilitering ved CatoSenteret.
Hos oss jobbes det mye både med barna og foreldrene som opplever at sykdommen har gjort dem til en annen person. Siden CatoSenteret er ett av de eneste rehabiliteringstilbudene for barn og unge med senvirkninger etter kreft, så får vi henvisninger fra hele landet. Det er svært varierende tilbud til disse barna fra kommune til kommune. Som oftest er det kreftkoordinatoren til den enkelte pasient som følger opp.
Lauritz Stoltenberg, pediater ved CatoSenteret
Film om Ilias´ historie
Da vi spurte om Ilias kunne tenke seg å fortelle sin historie til andre gjennom en film, var svaret umiddelbart positivt. Både mor Nassria og Ilias mener det er viktig at andre som rammes av osteosarkom, eller andre kreftdiagnoser, får vite at det finnes rehabiliteringstilbud som kan hjelpe barn og unge slik at de igjen kan delta i samfunnet, i det sosiale og på skolen.
Se filmen Ilias´vei tilbake.