Informasjon om rehabiliteringstilbudet til barn og unge med CFS/ME

CatoSenteret er en rehabiliterings- institusjon innenfor spesialisthelsetjenesten. Senteret har avtale med Helse Sør-Øst RHF og NAV om rehabilitering av totalt 8 ulike ytelsesgrupper. Vi tar imot brukere fra hele landet.

Senteret har hatt et tilbud til målgruppen barn og unge med CFS/ME formelt siden 2006, da vi fikk avtale med Helse Øst om dette. Fra 1. nov 2008 har dette tilbudet hatt form av et gruppetilbud over 4 uker. Omleggingen fra individuell til gruppe har kommet i stand gjennom prosjektmidler fra Helsedirektoratet. Det er planlagt en evaluering av tilbudet våren 2010.  

CatoSenteret arbeider ut fra en mestringsfilosofi med fokus på endringsprosesser.  Vi støtter oss på en bio-psyko-sosial forklaringsmodell for CFS. Vi er lite opptatt av å problematisere rundt årsakene til utmattelsen. Fokus skal være på hvilke konsekvenser utmattelsen har for det ungdommen ønsker å gjøre og hvordan man kan komme til ønskesituasjonen. I løpet av fire uker ved senteret ser vi at vi blir godt kjent med både ungdommen og foreldrene og vi kan sammen jobbe med de enkelte områdene. 

I det tverrfaglige teamet deltar; lege, psykiatrisk sykepleier, primærkontakt (syke-/hjelpepleier), fysioterapeut, idrettspedagog, lærere. Rehabiliteringskonseptet vektlegger tett samarbeid med pårørende underveis. Pårørende inviteres til å bo her mens deres barn/ungdom er her.

Ved utarbeidelsen av gruppetilbudet har vi benyttet de erfaringene vi har hatt ved å jobbe med disse ungdommene individuelt, erfaringer fra arbeidsrettet rehabilitering i gruppe og tilbakemeldinger fra tidligere brukere og pårørende. Vi har evaluert hver gruppe fortløpende gruppevis, foreldre og barn/unge hver for seg. Tilbakemeldingene har blitt brukt til utvikling av tilbudet.

Gruppetilbudet består av: 

Opplegget strekker seg over 6 uker. Vi starter med et formøte 2 uker før ankomst.
4 ukers opphold på senteret og en oppfølgingstelefon 2 uker etter hjemreise. 

Hensikten med formøtet er å informere om tilbudet. La ungdommen (og foreldrene) bli kjent med de andre i gruppen og rehabiliteringsteamet. La dem få se hvordan det ser ut på senteret. Bor ungdommen for langt av gårde, foregår formøtet over telefon og med bilder på hjemmesiden vår. Ungdommene reiser hjem med ”hjemmelekse” i form av å fylle ut logg og å trene på å stå opp tidligere.

Selve rehabiliteringsoppholdet er delt i 4 faser; 

• 1. Uke – etablere gruppen – bli kjent og trygg. Kartlegging. 
• 2. Uke – bli kjent med seg selv, individuelt og i gruppe. Hvem er jeg? Hva vil jeg? Hvordan reagerer jeg på ulike situasjoner? Hvem er jeg sammen med andre? 
• 3. Uke – nyorientering, prøve ut nye tanker og aktiviteter. 
• 4. Uke – avslutning og evaluering. Hva har jeg lært ved CS som jeg kan ta med meg videre? Lage aktivitetsplan for den første tiden hjemme. Gjennomføre overføringsmøte. 

Tema for uken blir fokusert i alle aktivitetene; samtalegrupper, friluftsliv, bevegelsesgruppe, basseng, klatring, sosiale aktiviteter.

For å kartlegge funksjonsnivå benytter vi aktivitetslogg, samtale, ulike tester for balanse/ utholdenhet/ utmattelse og fysioterapeutisk undersøkelse med vekt på holdning, respirasjon og spenningstilstander. Alle som søkes hit skal i utgangspunktet være ferdig utredet.

På bakgrunn av det vi finner i kartleggingen utarbeides det en aktivitetsplan for den enkelte. Planen består av skoletid, samtalegrupper, sosiale aktiviteter, måltider og fysiske aktiviteter. Vi har en ”rammeplan” som utgangspunkt og toner ned eller legger til etter individuell vurdering.

Samtalegruppene foregår 3 dager i uken og inneholder to forskjellige tilbud: 

• Åpen gruppe for alle ungdommer på senteret hvor de kan utveksle erfaringer om det å være syk/skadet og ung. 
• Lukket gruppe to ganger i uken med fokusområder relatert til de ulike fasene.

De fysiske aktivitetene foregår i utgangspunktet i gruppe – barn og unge samlet. Gruppene er oversiktlige og det lar seg greit gjennomføre og tilrettelegge i forhold til hver enkelts behov. Aktivitetene omfatter blant annet avspenning, basal kroppskunnskap, klatring, bueskyting, terapibasseng, ridning, friluftsliv, m.m. I enkelte tilfeller gis det tilbud om individuell fysioterapi eller individuelle timer med idrettspedagog ut i fra prinsippet om gradert trening.

Skoletilbudet skjer i regi av Vestby Videregående skole. Vi har pt to lærerstillinger fordelt på tre spesialpedagoger. De gir tilbud om vedlikeholdsundervisning etter plan fra lokal skole. De som ikke går på skole får tilbud om allikevel å delta/ forsøke å starte opp igjen, der dette er aktuelt. Lærerne samarbeider tett med rehabiliteringsteamet og deltar blant annet på samhandlingsmøtene.

I løpet av oppholdet gjennomfører vi to samhandlingsmøter rundt hver bruker: 

• I andre uke med bruker + pårørende + rehabiliteringsteam. Hensikt: Oppsummering av kartleggingen og mål for oppholdet.
• I siste uke med bruker + pårørende + representanter fra lokalt behandlerapparat og skole. Hensikt: Oppsummering av erfaringer fra CS og hvordan disse kan følges opp hjemme. Klargjøring av hvem som skal gjøre hva videre.

Tilbudet til de pårørende/foreldre består av en samtalegruppe ukentlig. I tillegg deltar de på samhandlingsmøtene. De kan delta i trening ved senteret. Etter vår vurdering og ønsker fra pårørende gis det tilbud om ulike typer samtaler. For ungdom under 16 år forventer vi at en av foreldrene/pårørende bor på senteret. Også for ungdom 16-18 er det ønskelig at en forelder/pårørende bor her, i hvert fall de første dagene. For unge over 18 år er fremdeles foreldre hjertelig velkomne, men da må de selv dekke oppholdet.

Utskriftsversjon