Rehabilitering av barn og unge med CFS/ME og langvarig utmattelse
Utmattelse er kanskje det vanligste symptomet ved skade eller sykdom, men kan også forekomme uten kjent årsak. Uavhengig hva som er årsaken er vedvarende utmattelse en form for tretthet som er annerledes enn den vi alle opplever etter anstrengelser, kortvarig sykdom eller skade.
Til forskjell fra vanlig tretthet der hvile og søvn hjelper og gjør oss friske igjen, hjelper ikke hvile og søvn like godt ved vedvarende tretthet. Snarere tvert imot. For mye hvile og inaktivitet kan gjøre situasjonen vanskeligere over tid ved å svekke muskulatur og kroppslige funksjoner, i tillegg til motivasjon og livskvalitet. Dersom dette skjer, vil utmattelsen kunne forsterkes enda mer. For mye aktivitet kan også forsterke utmattelse. Derfor har rehabilitering ved langvarig utmattelse et sterkt fokus på å hjelpe brukeren til å finne den rette balansen mellom for lite og for mye aktivitet, samtidig som man jobber med å skape bedre rutiner for søvn og matinntak.
Et viktig mål med rehabiliteringen er å øke forståelsen for hva som skjer i kroppen ved langvarig utmattelse og hva du kan gjøre for å påvirke og bedre din helse og din funksjon. Tilbudet vårt består derfor av hjelp til mestring av hverdagene, hvor tilrettelegging for en tilfriskningsprosess står i fokus.
Les om barns rettigheter under institusjonsopphold i Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon.
Hvem er tilbudet for?
Dette tilbudet omfatter rehabilitering av barn og unge opptil 18 år med diagnoser som kommer inn under merkelappen CFS/ME (Chronic fatigue syndrom/Myalgisk encefalopati) og som er av mild eller moderat alvorlighetsgrad.
Format og varighet
Inntaket er gruppebasert, men med individuell tilpasning for hver bruker. Oppholdet har en varighet på fire uker.
Nasjonal Veileder for pasienter med CFS/ME fra Helsedirektoratet
Rehabiliteringsteamet
Rehabiliteringen ved CatoSenteret er helhetlig og utøves av et tverrfaglig team. Avhengig av brukerens behov, medisinske status og mål for oppholdet, trekkes ulike profesjoner inn i behandlingen, som sykepleier, idrettspedagog, fysioterapeut, psykolog, ergoterapeut, lege, miljøterapeut med flere.
Mål med tilbudet
For å kunne hjelpe barn og unge med ulike utmattelsestilstander er det viktig å ta utgangspunkt i den enkeltes livssituasjon. Målet med oppholdet er å gi deg økt forståelse, samt verktøy og mestringsstrategier som kan hjelpe deg til å håndtere tilstanden på en bedre måte og legge til rette for økt funksjon og tilfriskning.
Et viktig fokus i løpet av oppholdet er at du selv skal gjøre deg erfaringer med hva som kan fungere for deg med utgangspunkt i best tilgjengelig kunnskap kombinert med overveid utprøving i trygge rammer. Det å ta aktivt del i sin egen rehabiliteringsprosess er en bærebjelke innen rehabilitering. Du mottar ikke behandling passivt som om du fikk gips på et brukket ben. Du må selv være aktivt med i kunnskapstilegnelse, refleksjon, utforsking, valg og prioriteringer, selvfølgelig med støtte fra rehabiliteringsteamet.
CatoSenteret arbeider ut fra en mestringsfilosofi med fokus på endringsprosesser. Vi ser på CFS/ME som en kombinasjon av biologiske, psykiske og sosiale faktorer. Fokus skal være på videreutvikling av dine egne ressurser og hjelp til å mestre bedre det som hindrer deg og som fører til stagnasjon eller forverring.
Teamet legger vekt på å få til en normalisering av døgnrytmen, få innarbeidet regelmessige måltider og bevissthet om ernæring, finne en god balanse mellom aktivitet og hvile, samt jobbe med å ta gode pauser fra PC, mobil eller andre stimuli. I tillegg har vi fokus på sykdomsforståelse og hvordan man selv kan være med å påvirke sin helsetilstand med psykoedukasjon og kognitiv tilnærming. Det legges vekt på lystbetonte aktiviteter som kan tilrettelegges med tanke på intensitet og tid.
Formøte
I forkant av oppholdet inviterer vi deg og dine foreldre (evt andre pårørende) til et formøte på senteret, hvor hensikten er å informere om tilbudet. Dere får møte noen i rehabiliteringsteamet og andre jevnaldrende barn og unge som skal delta i samme gruppe. I tillegg til å gi informasjon bruker vi møtet til å spørre om hva som er dine forventninger, samt fortelle om hva vi forventer av deg og av foreldre mens dere er her. Vi får også mulighet til å bli kjent med dine behov og ønsker.
Når du kommer til CatoSenteret, vil du utarbeide en egen aktivitetsplan sammen med rehabiliteringsteamet. Denne planen er et nyttig verktøy også når du kommer hjem. Aktivitetsplanen hjelper deg å fordele kapasiteten utover uka, slik at du kan oppleve jevnere dager og finne et passende aktivitetsnivå som fungerer over lengre tid. Den bør inneholde en god fordeling mellom hvile/pauser, fysiske, kognitive og sosiale aktiviteter.
Gruppeaktivitetene under oppholdet består av skole, samtale- og refleksjonsgrupper, sosiale grupper, fysiske aktiviteter, kreative grupper, avspenning og individuell oppfølging med behandlerne. Fysisk aktivitet i gruppe ledes av fysioterapeut/idrettspedagog og hovedfokuset er lystbetonte aktiviteter, det å bruke kroppen fysisk igjen, samt å få kjennskap til egen kapasitet i en trygg arena. Fokuset i timene handler om å mestre, utforske sin egen kapasitet, øke sin kroppslige trygghet og ha det gøy. Gruppene er oversiktlige og gjør det greit å tilrettelegge individuelle behov.
Timeplanen
Merk at timeplanen der utfordringen er slitenhet eller lav fysisk kapasitet blir individuelt tilpasset brukerens mål og kapasitet.
Skole og utdanning er en viktig del av livet og utviklingen til barn og unge. CatoSenteret samarbeider med Akershus Fylkeskommune ved Vestby videregående skole for å tilby undervisning til alle brukere i skolepliktig alder. Les mer om skoletilbudet under Praktisk informasjon.
Takk for et profesjonelt, hyggelig og imøtekommende opphold. Den målrettede ekspertisen vi ble møtt med hos dere, snudde opp ned på alt!
Utskrivelse og veien videre
På begynnelsen av oppholdet får du dato og klokkeslett for overføringsmøtet, som holdes i siste uke. På dette møtet inviteres pårørende og samarbeidspartnere. Det kan være representanter fra førstelinje- og skolehelsetjenesten. Som for eksempel lærer fra hjemskole, helsesykepleier og eventuelt andre personer som barnet, ungdommen eller pårørende ønsker å ha med. Under pandemien foregår dette mest digitalt.
Hensikten med møtet er å:
- evaluere og oppsummere oppholdet
- gjøre overgangen til hjemmet så smidig som mulig
- avtale hvilke hjelpetiltak som er mulig og i hvilken utstrekning
- overføre kunnskap og erfaringer fra CatoSenteret til kommunen
- avtale hvem som skal være ansvarlig for de ulike oppfølgingspunktene
Kontaktpersoner i hjemkommunen er velkommen til å hospitere på CatoSenteret i forkant av dette møtet.
Det blir skrevet en sluttrapport som oppsummerer utbyttet av oppholdet og prosessen videre hjemme. Denne blir sendt til henvisende instans, fastlege og til brukeren og pårørende. Hvilke personer eller tiltak som inngår i den videre rehabiliteringsprosessen blir konkretisert i sluttrapporten etter samråd med barnet/ungdommen og foresatte. Hvis barnet/ungdommen har hatt tilbud om skole under oppholdet, vil det bli skrevet en egen rapport fra skolen ved CatoSenteret, som sendes hjem til barnet/ungdommen.